familia<\/a>. No se trata s\u00f3lo de los tratamientos m\u00e9dicos sino que alrededor de ellos (y tambi\u00e9n por fuera) hay m\u00faltiples puntos que atender.<\/p>\n\n\n\nA la hora de las terapias, hay que hallar a los profesionales adecuados; cada cobertura requiere de cumplir con distintos requisitos burocr\u00e1ticos y, en ocasiones, tambi\u00e9n se precisa asesoramiento legal. Esto es apenas una parte de lo que puede pasar.<\/p>\n\n\n\n
Del otro lado -no menos importante- est\u00e1 lo que el propio ni\u00f1o, ni\u00f1a o adolescente experimenta luego de saber la enfermedad o condici\u00f3n<\/strong> que tiene, algo que tambi\u00e9n afecta a hermanos, padres y madres. El acompa\u00f1amiento y la palabra de quienes atraviesan o atravesaron lo mismo, entonces, suelen ser una gran ayuda.<\/p>\n\n\n\nExisten numerosas organizaciones de la sociedad civil que se dedican a evacuar dudas y atender las necesidades de estas familias. Una de ellas es Creciendo, una asociaci\u00f3n civil destinada a personas con problemas de crecimiento <\/strong>que van de la talla baja a la pubertad precoz, entre muchos otros casos.<\/p>\n\n\n\nEntre pares: de lo emocional a lo legal<\/h2>\n\n\n\n
In\u00e9s Castellano, presidenta de la ONG desde hace veinte a\u00f1os, lleg\u00f3 hasta all\u00ed cuando advirti\u00f3 que una de sus hijas no segu\u00eda el mismo ritmo de crecimiento que sus hermanas. Es as\u00ed como se acerca la mayor\u00eda de las personas a este tipo de entidades: cuando detectan en ellas mismas o un familiar algo que les llama la atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEn general, en estas organizaciones vinculadas a salud, los que las integramos solemos llegar porque se nos diagnostica una patolog\u00eda a nosotros o alguien muy cercano\u201d, explic\u00f3 a Clar\u00edn<\/strong>.![\"La](\"https:\/\/www.clarin.com\/img\/2023\/11\/27\/6-IDI45Lc_720x0__1.jpg\")
La sobreprotecci\u00f3n, un problema recurrente. Foto ilustraci\u00f3n Shutterstock.<\/p>\n\n\n\nSi bien no lograba descifrar qu\u00e9 era exactamente lo que pasaba, sab\u00eda que algo no estaba bien. En un momento pens\u00f3 en la acondroplasia, pero lo que ella notaba no se correspond\u00eda con ese trastorno.<\/p>\n\n\n\n
Veinticinco a\u00f1os atr\u00e1s la informaci\u00f3n no abundaba y no era cuesti\u00f3n de googlear. \u201cEmpec\u00e9 a buscar m\u00e9dicos y, en ese momento, me cost\u00f3 bastante llegar al diagn\u00f3stico. Cuando finalmente llegu\u00e9 me cost\u00f3 un mont\u00f3n conseguir la cobertura (que me hab\u00eda negado mi prepaga)\u201d, rememor\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Enseguida se involucr\u00f3 desde diferentes lugares y cargos, hasta llegar a presidir la asociaci\u00f3n, donde aprendi\u00f3 mucho m\u00e1s que lo relativo a s\u00edntomas, medicaci\u00f3n o tratamientos.<\/p>\n\n\n\n
\u201cUno no est\u00e1 preparado<\/strong> para tener un diagn\u00f3stico, para encarar una patolog\u00eda, ni para realizar un tratamiento que es nuevo. Entonces, sirve que te ordenen y te organicen sobre c\u00f3mo hacer correctamente toda la cuesti\u00f3n administrativa, generar constancias, reclamos y seguimientos\u201d, asegur\u00f3.<\/p>\n\n\n\nDesde Creciendo (en Instagram, @asoc.creciendo), destac\u00f3, brindan gratuitamente apoyo legal cuando se niegan las coberturas m\u00e9dicas o bien se ofrecen con costos por fuera de las normativas vigentes. \u00c9stas suelen ser problem\u00e1ticas frecuentes: en casos de pubertad precoz, por ejemplo, \u201csi bien en teor\u00eda tendr\u00edan que estar cubiertos al 100%, cuando llega el momento les ofrecen 40% de cobertura, que es impensable para la mayor parte de los bolsillos. Entonces, tienen una indicaci\u00f3n y ver que no la pueden afrontar es terrible para los padres\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Por otra parte, facilitan datos sobre hospitales p\u00fablicos y especialistas dentro de cada obra social o prepaga<\/strong>. \u201cTener informaci\u00f3n de los profesionales que trabajan el tema hace que el camino sea m\u00e1s corto y que, si hay un diagn\u00f3stico, se encuentre m\u00e1s r\u00e1pido. As\u00ed tambi\u00e9n evitamos estudios innecesarios que no corresponden para el ni\u00f1o ni para el sistema de salud\u201d, afirm\u00f3 Castellano.<\/p>\n\n\n\nOtro tema que se da a menudo gira alrededor de la sobreprotecci\u00f3n del ni\u00f1o o la ni\u00f1a recientemente diagnosticada, a veces en detrimento de la atenci\u00f3n que reciben sus hermanos, cuestiones que se dan sin malas intenciones dentro de las familias pero que desde la ONG intentan hacer notar y desalentar.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, ofrecen talleres de forma presencial y virtual, de manera que puedan asistir personas de todo el pa\u00eds. A los mismos se presentan ni\u00f1os, padres y madres, cada uno desde el rol que le toque, ya sea protagonista o adulto a cargo.![\"Las](\"https:\/\/www.clarin.com\/img\/2023\/11\/27\/Cp_kZCdxs_720x0__1.jpg\")
Las ONGs disipan muchas dudas respecto a obras sociales y prepagas. Foto ilustraci\u00f3n Shutterstock.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSentirse acompa\u00f1ados en toda esta tarea es importante. Poder hablar en el mismo idioma siempre es muy positivo. No es en absoluto lo mismo transitar el camino solos que acompa\u00f1ados, estar con otros que pasan por lo mismo que vos, que te entienden, donde pod\u00e9s si quer\u00e9s desahogarte<\/strong>\u201d, sostuvo.<\/p>\n\n\n\nSobre esto \u00faltimo, destac\u00f3, es necesario tener un espacio para expresarse y \u201cque se puedan animar a decir ‘yo pensaba que mi hijo era perfecto, no esperaba esto’ en un lugar donde nadie los va a cuestionar, donde nadie los va a juzgar o a criticar<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\nLos ni\u00f1os, por su parte, hallan pares que experimentan las mismas dificultades o que les ofrecen una suerte de reflejo en sus experiencias. \u201cPara los chicos, poder encontrarse con otros que\u00a0pasan por lo mismo<\/a>\u00a0y saber que no son los \u00fanicos que se pinchan; que no son los \u00fanicos que tienen que ir a controles seguidos; que otro les diga c\u00f3mo encarar el pinchazo para relajarse, para que les duela menos… no es lo mismo que se los diga una mam\u00e1 o la enfermera que un par\u201d, cerr\u00f3 Castellano.<\/p>\n\n\n\nFuente: https:\/\/www.clarin.com\/familias\/organizaciones-civiles-salud-familias-informacion-contencion-identificacion_0_wilf2yVOMn.html<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Qu\u00e9 buscan las familias en las asociaciones civiles dedicadas a la salud.Por qu\u00e9 es importante la experiencia de quien atraves\u00f3 la misma dificultad. El rol de las asociaciones civiles vinculadas a la salud va de lo emocional a lo legal. Foto ilustraci\u00f3n Shutterstock. GUADALUPERIVERO 0\u00a1NUEVO! https:\/\/trinitymedia.ai\/player\/trinity-player.php?pageURL=https%3A%2F%2Fwww.clarin.com%2Ffamilias%2Forganizaciones-civiles-salud-familias-informacion-contencion-identificacion_0_wilf2yVOMn.html&unitId=2900007258&userId=9b5d00ed-e64d-4d8f-8b74-5a30de302b2a&isLegacyBrowser=false&version=20231127_ea6fe13deb8d6a0e83a0e9d67411936a160c1183&useBunnyCDN=0&themeId=47628\/11\/2023 06:00\/ Actualizado al 28\/11\/2023 07:45 Cuando llegan determinados diagn\u00f3sticos a la vida […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":392,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11,12,10],"tags":[235,236],"class_list":["post-391","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-agenda","category-sociedad","category-tendencia","tag-organizaciones-civiles","tag-salud-y-familias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/391","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=391"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/391\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":393,"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/391\/revisions\/393"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/392"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=391"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=391"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticiassaludables.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=391"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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